Nachder Behandlung

Während der Behandlung sehnt man sich nach den Tagen nach der Therapie. Doch wie geht es eigentlich weiter, wenn dieser Tag 0 endlich erreicht ist?

Nach der Behandlung folgt die Zeit der „Nachsorge“. In dieser Zeit folgen in festgelegten Zeitspannen die Nachuntersuchungen. Zu Beginn der Nachsorge sind die Zeitabstände, in denen ihr untersucht werdet noch sehr kurz. Diese Spanne wird aber immer größer, je länger eure Behandlung zurück liegt. Ziel dieser Untersuchungen ist es ein Rezidiv, also einen Rückfall des Krebses schnellst möglich zu erkennen, um ihn dann auch schnell wieder zu behandeln.

Jeder dieser Untersuchungstage ist aufregend, denn die Fragen im Hinterkopf bleiben: Bin ich immer noch gesund? Warum dauert es so lange, bis die Ergebnisse da sind? Guckt der Doktor vielleicht gerade so angespannt, weil irgendetwas nicht stimmt?

Dieses Gefühl der Unsicherheit und der Anspannung spüren aber nicht nur die betroffenen Kinder und Jugendlichen, auch für deren Eltern und Familien sind diese Tage nicht einfach. Und dennoch darf man sich vor diesen Untersuchungen nicht verstecken. Denn auch hier gilt, je früher der Rückfall diagnostiziert wird, desto mehr Chancen hat man ihn wieder zu besiegen.

Interview

Über das Thema „Angst in der Nachsorge“ haben wir mit der Ärztin für Psychosomatischen Medizin Dr. Schmitz-Mohrmann gesprochen.

Viele Kinder und Jugendliche haben vor den Nachsorge-Untersuchungen Angst. Ist das natürlich?

Wenn die Kinder und Jugendlichen die intensive Behandlungsphase mit Chemotherapie, Bestrahlung hinter sich haben und in der Nachsorge sind, wird die Rolle, die der Krebs spielt glücklicherweise kleiner. Man muss sich nicht mehr dauernd mit der Krankheit beschäftigen, und muss nicht mehr ständig in die Klinik und Therapien und Untersuchungen über sich ergehen lassen. Es sind wieder andere Dinge wichtiger.

Bei jeder Nachsorgeuntersuchung, rückt die Krankheit dann automatisch wieder ein Stück näher. Es soll ja in der Ambulanz überprüft werden, ob der Krebs weiterhin als geheilt gilt. Kinder, Jugendliche und auch die Eltern machen sich natürlich darüber Gedanken, ob wirklich alles in Ordnung ist. Viele haben auch Sorgen und Angst davor, dass ihnen eventuell ein schlechtes Ergebnis mitgeteilt werden könnte. Je näher der Untersuchungstermin rückt, desto größer wird die Unsicherheit. Das ist völlig normal und es gehört dazu in der Situation auch Angst zu haben. Wichtig ist, sich von der Angst nicht unterkriegen und dauernd beherrschen zu lassen.

Wie kann man mit der Angst oder der eigenen Unsicherheit am besten umgehen?

Jedes Kind, jeder Jugendliche und jede Familie ist anders und hat ihre eigenen Strategien mit Angst und Unsicherheit umzugehen. Aber es gibt ein paar hilfreiche Überlegungen im Umgang mit Ängsten. Es hilft vielen, wenn man versteht, warum man Angst hat. Außerdem hilft es zu wissen, dass man Angst haben darf und sie dazu gehört. Angst erleben wir oft als ein Gefühl, dem wir uns ausgeliefert fühlen. Angst lässt sich aber, wenn man bewusst damit umgeht, auch gut kontrollieren. Das kann man leicht erlernen. Viele haben auch schon gut funktionierende Strategien entwickelt, um ihre Angst zu kontrollieren.

Vielen Kindern und Jugendlichen hilft es, jemanden zu haben, mit dem sie über ihre Gefühle reden können. Menschen die sie ernst nehmen und die sie ermutigen, offen über ihre Ängste zu sprechen. Das können Eltern, Geschwister oder Freunde sein.
Auch ein großer Halt an so wichtigen Terminen können „Glücksbringer“ geben. Zum Beispiel ein besonderer Stein, eine Kette oder auch ein Kuscheltier.

Viele Kinder und Jugendliche haben nach einem Nachsorgetag bestimmte Rituale entwickelt. Zum Beispiel essen sie danach mit ihrer Familie ein Eis an einer bestimmten Eisdiele. Gibt es dafür eine Erklärung?

Ein Ritual heißt, dass in einer bestimmten Situation etwas immer wieder auf die gleiche Weise gemacht wird. Mit solchen Ritualen tut man etwas Schönes, Angenehmes und sorgt so dafür, dass man sich besser fühlt. Rituale helfen Ängste zu bannen, gute Gefühle und gute Gedanken zu bekommen und sich mutig zu stimmen. Es kann auch eine Belohnung sein und eine gemeinsame Freude über das Geschaffte. So fährt man mit einem guten Gefühl nach Hause und kann die Ängste hinter sich zu lassen.

An wen kann man sich wenden, wenn die Angst immer größer wird oder ständig vorhanden ist?

Wenn das der Fall ist, rate ich dazu, sich professionelle Hilfe zu holen. Angst ist, wenn sie einen ständig verfolgt und einen in seinem Leben einschränkt. Dann ist die Angst eine Krankheit, die sich aber gut behandeln lässt. Die Diagnose und Behandlung solcher Ängste ist die Aufgabe von Psychologen oder Psychotherapeuten.

In der Uniklinik Münster sind mein Kollege, ein Psychologe und ich, Ärztin für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie für die psychologische Beratung der Kinder und Jugendlichen zuständig. Wir gehören zum Psychosozialen Team der Klinik.

Kinder oder Eltern können sich direkt bei mir oder bei dem behandelnden Arzt n in der Ambulanz melden. In einem Gespräch, allein oder zusammen mit den Eltern, finden wir gemeinsam heraus, wie genau die Angst aussieht und was sie verursacht. Dann erarbeitet man gemeinsam Strategien, um besser mit der Angst umzugehen. Wenn Kinder oder Jugendliche nicht in Münster wohnen, helfe ich gerne bei der Suche nach einem Psychotherapeuten in Wohnortnähe.

Ich erlebe leider immer wieder, dass Leute Angst haben, zum Psychotherapeuten zu gehen, weil sie glauben, dass sie dann als verrückt gelten oder sich nicht stark genug fühlen, alles alleine zu schaffen. Das sind unbegründete Vorurteile die leider dazu führen, dass viele seelische Probleme zu lange unbehandelt bleiben und einem das Leben unnötig schwer machen. Darum rate ich, lieber die Chance nutzen und ausprobieren, ob eine psychologische Beratung hilft.

Vielen herzlichen Dank für die Beantwortung der Fragen.

Rehabilitation

Eine Krebserkrankung betrifft immer die ganze Familie. Deshalb ist es auch gut, wenn sich nach diesem Schock die ganze Familie wieder von den Strapazen, die eine Therapie unweigerlich mit sich bringt, erholen kann. Möglich ist das zum Beispiel bei einer „familienorientierten Rehabilitation“. Dies ist eine meist vierwöchige Kur, wo ihr und eure Familie in einer speziell dafür ausgebildeten Nachsorgeklinik entspannen könnt, aber auch viele Möglichkeiten habt, euch aktiv zu erholen. Das Ziel dieser Kur ist es, euch und eurer Familie die Möglichkeit zu geben, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und neue Kontakte zu finden. Außerdem soll zum Beispiel mit Hilfe von Kunst- oder Musiktherapie die Möglichkeit geschaffen werden, sich mit der Krankheit noch einmal auseinanderzusetzen. In diesen Wochen habt ihr die Gelegenheit einfach „neue Kraft“ zu schöpfen, um wieder ins alltägliche Leben zurückzufinden.

Für Jugendliche ab 14 Jahren ist es auch möglich eine Jugendlichen-Rehabilitation zu beantragen. Dann findet die Kur in Rehazentren statt, die extra für Jugendliche eingerichtet wurden. Diese Kuren finden allerdings ohne Eltern und Familie statt.

Bei der Beantragung solcher und auch anderer Rehabilitationsmaßnahmen helfen euch gerne die Sozialarbeiter eurer Station

Ferienfreizeiten in der Nachsorge

Für viele Jugendliche gehört es einfach zum Erwachsenwerden dazu – die Ferienfreizeit. Weg von den Eltern die ersten Schritte in die Selbständigkeit unternehmen. Und gerade nach der Zeit der Krebstherapie haben viele Jugendliche ganz besonders das Bedürfnis, diese Selbständigkeit wieder erlangen zu wollen. Auch möchten sie sich gerne mit anderen betroffenen Jugendliche über die Zeit der Behandlung austauschen und gefundene Kontakte intensivieren. Was eignet sich dafür besser, als eine Ferienfreizeit extra für ehemals betroffene Jugendliche?

Die Uniklinik in Münster bietet zwei solcher Ferienfahrten an, zum einen eine Fahrt in die Toskana, zum anderen eine Fahrt nach Zaferna zum Skifahren. Eingeladen sind alle Jugendlichen ab 14 Jahren, die in Münster behandelt wurden, aber auch deren Geschwister und Freunde. Begleitet wird jede Feriengruppe von Sozialarbeitern, Sozialpädagogen und Pflegekräften aus dem Team der Uniklinik.

Diese Ferienfahrten bedeuten für viele aber nicht nur eine schöne Abwechslung vom wiedergewonnenen Alltag. Viele Jugendliche genießen es, keine Sonderrolle mehr einnehmen zu müssen, denn alle haben den Kampf gegen den Krebs aufgenommen. Jeder wird von der Gruppe akzeptiert und muss sich aber auch in dieser behaupten. So dienen diese Fahrten auch der Stärkung des Selbstwertgefühls.

Die zehntägige Fahrt in ein wunderschön gelegenes Landhaus in der Toskana wird organisiert von den beiden Sozialarbeitern Egon Roth und Peter Strotjohann. Im „Casa Figline“, einem Selbstversorgerhaus extra eingerichtet für Jugendfreizeiten können alle Mitfahrer zusammen kochen, im hauseigenen Pool schwimmen oder sich in einem Tischtennistunier messen. Auch Ausflüge nach Florenz, Siena und San Grimminiano stehen auf dem Programm.

Ein besonderes Erlebnis ist immer der Tagesausflug ans Mittelmeer. Für viele ist das ein ganz spezieller Tag, nicht nur wegen dem tollen Strand und dem warmen Wasser. Es ist für viele Betroffene auch der erste Zeitpunkt vor anderen, zu seinen Narben oder einer Amputation zu stehen. Allen Jugendlichen ist bewusst, dass man von vielen Unbekannten wegen dieser Besonderheit angeschaut wird, aber in der Gruppe, als einer unter vielen, ist es sicher leichter zu ertragen.

Abgerundet wird jede Toscanafahrt mit einem Nachtreffen, sechs Wochen nach der Rückkehr. Bilder werden angeschaut und erlebtes wird Revue passieren lassen.

Skifahrt nach Zaferna

Einen Urlaub vom Alltag bietet auch die einwöchige Skifreizeit, die von Prof. Boos organisiert wird. Eingeladen sind dazu alle Familien, deren Kind in der Uniklinik behandelt wird. Untergebracht werden die Teilnehmer in einem Selbstversorgerhaus in Zaferna, 1450 Meter hoch. Das gemütliche Domizil liegt oberhalb vom Mittelberg im Kleinwalsertal und bietet daher optimale Skibedingungen. Aber auch wandern und Rodeln stehen auf dem Programm.

Die extreme Belastung die durch Diagnose und Therapie entstanden ist, kann und darf hier in den Hintergrund treten. Krebs ist auch unter den Teilnehmern der Skifreizeit ein Thema, aber nur eines unter vielen anderen. Im Vordergrund steht hier der Spaß an der Bewegung und die Freude am Zusammensein in einer Gruppe. Eltern und Geschwister, die während der Behandlung häufig von einander getrennt sind, wird hier die Möglichkeit geboten, sich wieder zusammenzufinden.

In der Nacht von Freitag auf Samstag fahren alle Familien und ein Betreuerteam, bestehend aus sieben bis acht Personen, Richtung Kleinwalsertal. Zu den Betreuern gehört auch immer eine Krankenschwester, die bei gesundheitlichen Problemen den Familien mit Rat und Tat zur Seite steht.

Jede Familie wird zusammen in einem Zimmer untergebracht, aber die meiste Zeit verbringt man zusammen mit den anderen der Gruppe, entweder auf der Skipiste oder im Gemeinschaftsraum.

Natürlich lernt man in einer Woche nicht perfekt Skilaufen, aber jeder fährt so viel und so gut er kann. Die Eltern und Kinder lernen und fahren getrennt Ski, so dass sie sich gegenseitig in den Pausen und am Ende des Skitages ihre Fortschritte vorführen können.

Eine lieb gewonnene Tradition ist das Bergfest. Bei diesem Fest führen Eltern und Kinder einstudierte Beiträge den anderen Teilnehmern vor. Ein Abend voller Spaß ist garantiert.

Viel zu schnell geht dann eine Woche vorbei. Aber bei einem Nachtreffen, wenn man alte und neue Freunde wieder trifft und dabei Bilder anschaut, kann man ja schon von der nächsten Skifreizeit träumen.